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Avanços nos estudos da genética trouxeram benefícios para os pacientes portadores das chamadas doenças raras – que, na prática, não são tão raras assim. Define-se como rara toda patologia que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, e 80% delas são genéticas. São cerca de 13 milhões de casos no Brasil e cerca de 7 mil tipos de males diferentes.

Nos últimos anos, as perspectivas de quem enfrenta esses males mudaram. “Foram muitos avanços, o campo se abriu muito. Passamos a visualizar uma luz no fim do túnel para doenças que a gente não imaginava que poderiam ter algum tratamento”, relata a bióloga Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras e mãe do Dudu Próspero, portador de mucopolissacaridose, uma doença degenerativa progressiva ultrarrara.

Regina perdeu o filho mais velho, Niltinho, para a mesma doença. Ele tinha apenas seis anos. Os efeitos da mucoventiva, polissacaridose também atingiam Dudu à medida que ele ia crescendo, e o menino chegou a perder a visão e a audição.

Há 16 anos, a ciência trouxe uma oportunidade que mudou a história da família: Dudu participou de um protocolo clínico que testava um tratamento inovador a partir de reposição enzimática. Funcionou. “Ele recuperou a audição e hoje leva uma vida próxima ao normal. Eu só tenho a agradecer que essas pesquisas começaram a chegar e os tratamentos também. Ele evoluiu muito”, conta Regina.

O medicamento que salvou a vida de Dudu hoje está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). “Os tratamentos disponíveis hoje melhoram a qualidade de vida e aumentam a expectativa de vida dos portadores de doenças raras. Eles têm vivido bem. Aquilo que não conseguem reverter, pelo menos conseguem conservar, o que já é um ganho muito grande”, comemora a presidente do Instituto Vidas Raras.

80% desses casos têm causas genéticas.

13 milhões de brasileiros sofrem de doenças raras.

 

Fonte: Anahp

O Brasil ocupa o segundo lugar mundial em número de casos de hanseníase, perdendo apenas para a Índia. Pesquisa feita pela Organização Mundial da Saúde (OMS) revelou que em 2017, enquanto o Brasil teve 26.875 casos, a Índia teve 126.164. Na última década, foram registrados cerca de 30 mil casos novos por ano no Brasil.

O pico da doença no território brasileiro foi observado em 2003, com 51.941 casos. Por isso, em 2016, o Ministério da Saúde oficializou o mês de janeiro e consolidou a cor roxa para campanhas educativas sobre a doença no país.

A coordenadora da Campanha Nacional de Hanseníase da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), Sandra Durães, disse hoje (23) à Agência Brasil que a hanseníase é uma doença que acomete as populações negligenciadas, com menor Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) do planeta. Embora o Brasil esteja entre as maiores potências econômicas, ainda apresenta grandes desigualdades e muitos bolsões de pobreza em áreas periféricas. “Isso também se demonstra pela incidência desigual no país”. O maior número de casos ocorre nas regiões Norte, Centro-Oeste e Nordeste, enquanto o Sudeste e o Sul ocupam os quarto e quinto lugares, respectivamente.

Sandra Durães explicou que a hanseníase não afeta somente populações vulneráveis. Pessoas de níveis econômicos elevados também estão sujeitos a ter a doença. “Mas a maioria ocorre em populações de nível socioeconômico mais baixo”.

Características

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa causada por uma bactéria (Mycobacterium leprae) que apresenta características peculiares, afirmou a médica. Uma delas é que todos os brasileiros, por morarem em um país endêmico, têm contato com ela ao longo da vida. “Ela tem alto poder de infectar mas, por outro lado, a maioria das pessoas é muito resistente à doença. Então, um pequeno percentual das pessoas é que pode realmente ficar doente com a hanseníase”.

Também dentro desse pequeno percentual, a apresentação clínica vai variar conforme a resistência que a pessoa tenha à doença. As pessoas mais resistentes mostram formas mais brandas. Segundo a especialista, o bacilo da hanseníase apresenta grande afinidade com dois órgãos: a pele e os nervos periféricos. O sistema nervoso periférico se refere às partes que estão fora do sistema nervoso central, isto é, fora do cérebro e da medula espinhal.

“A pessoa que tem mais resistência vai apresentar poucas lesões na pele, vai ter uma carga bacilar mais baixa, com pouco ou nenhum poder para contaminar outras pessoas e terá um tratamento mais rápido, em seis meses”. Já nas pessoas que têm menos resistência, a doença vai se apresentar de forma mais disseminada na pele, vai atingir os nervos periféricas, vai ter alta carga bacilar e maior capacidade de contaminar outras pessoas. Além disso, o tratamento é mais longo, por 12 meses.

Contaminação

A hanseníase é passada de uma pessoa que tenha uma forma transmissível da doença e não esteja em tratamento, para outra pessoa. “Essa doença é passada pela via respiratória. Respirando naquele mesmo ambiente, você tem mais risco de pegar. Geralmente em ambientes pouco ventilados e aglomerados, a pessoa tem mais risco de pegar”. Não tem a ver com higiene, esclareceu a médica.

Uma curiosidade que dificulta o controle da doença é que a incubação longa. Isso significa que a partir do momento em que a pessoa entra em contato com a bactéria, só vai ficar doente cerca de sete a oito anos após. A hanseníase se manifesta na pele pelo aparecimento de manchas brancas ou vermelhas e de lesões vermelhas altas denominadas placas ou infiltrações. Essas lesões se caracterizam por terem a perda da sensibilidade, porque a bactéria tem uma afinidade grande pelos nervos periféricos.

“A pessoa vai perder a sensibilidade das lesões. Além disso, pode apresentar sensação de nariz entupido, ardência nos olhos e ter dormência nas extremidades, ou seja, nas mãos e pés”, explicou.

Estigma

Sandra Durães explicou que havia muito estigma e preconceito contra a hanseníase no passado porque o tratamento não era tão eficaz. Na evolução da doença, o acometimento do nervo periférico faz com que a pessoa tenha alterações motoras e perca a noção de quente ou gelado, por exemplo. “Ela vai se lesionar no ambiente, vai ter infecção na pele que pode se transmitir ao osso e pode haver perda de tecidos, como ocorria no passado”. Atualmente, isso é muito raro, porque o tratamento é eficaz.

O diagnóstico precoce é muito importante e crucial para o controle da doença, explicou Sandra. Se a pessoa procurar logo atendimento médico r tomar o antibiótico ela fica bem. Mas se o paciente deixa a hanseníase evoluir, os antibióticos não têm o poder de reverter o dano neural. As manchas vão diminuir, o doente não vai contaminar mais pessoas, a doença vai ficar estacionada, mas o dano neural que houve até aquele momento não será mais revertido. Essa pessoa vai exigir orientação e acompanhamento de uma equipe de neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais para poder atuar no seu meio ambiente sem se lesionar para não ficar incapacitado.

“O ideal, disse a dermatologista, é que o diagnóstico seja feito em uma fase bem precoce em que ainda não haja o dano neural”. Com diagnóstico e tratamentos tardios, há risco de graves sequelas, como deformidades e incapacidades físicas irreversíveis.

Desconhecimento

As pessoas ainda têm grande desconhecimento da hanseníase, também conhecida como lepra. Daí o Ministério da Saúde promoveu a campanha Janeiro Roxo para chamar a atenção da população para o problema e informar que hoje o tratamento é supereficaz. Não há necessidade de a pessoa ficar reclusa, como ocorria com os antigos portadores de lepra, ou leprosos, que eram isolados compulsoriamente do restante da população.

Sandra Durães assegurou que a partir do momento em que a pessoa inicia o tratamento, tomando a primeira dose do antibiótico, ela praticamente deixa de ser contagiante. “As pessoas fazem o tratamento em casa, vão ao ambulatório uma vez por mês tomar medicamento e tomam outros remédios em casa”. O tratamento é gratuito e está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o território nacional.

Para o controle da doença é importante também que as pessoas que tiveram contato mais próximo com o paciente sejam examinadas para ver se apresentam alguma lesão que não foi ainda percebida. “Se têm lesão, vão ser tratados; se não têm (lesão), recebem uma dose da vacina BCG (vacina frequentemente administrada para prevenção da tuberculose, obtida pela preparação da bactéria Mycobacterium bovis em estado atenuado)”.

A vacina BCG provoca uma resposta de defesa do organismo. Sandra Durães informou, por outro lado, que essa vacina não impede que a pessoa tenha tuberculose ou hanseníase, mas dificilmente ela terá formas graves das duas doenças. Atualmente, a BCG é dada para todos os bebês na maternidade. Na década de 1990 a 2000, o governo brasileiro fez a segunda dose da BCG que não atua no caso da tuberculose, mas protege a saúde da pessoa, no caso da hanseníase.

A doença pode afetar pessoas de qualquer idade e sexo. Sandra destacou que a partir do momento em que ela toma a primeira dose do remédio, ela deixa de ser contagiante. “Não precisa separar talher, mudar de casa. Pode namorar, não tem problema nenhum”.

Descentralização

Embora o dermatologista seja o profissional que sempre esteve mais envolvido com a doença, em função dos problemas ocorridos na pele do paciente, nos últimos anos, a Organização Mundial da Saúde e o Ministério da Saúde resolveram fazer uma descentralização da assistência da doença. Por isso, os dermatologistas da SBD trabalharam na última década para capacitar as equipes de saúde da família da atenção básica. Por isso, atualmente, 70% dos diagnósticos são feitos na atenção básica por clínico geral, por médico da família. Os casos com dificuldade maior de diagnóstico exigem exames laboratoriais complementares, como a biópsia da pele, por exemplo e, raramente, a biópsia do nervo, nos casos em que não aparecem manchas na pele. Pode ser necessário ainda fazer o exame de baciloscopia, que corresponde à coleta da serosidade cutânea, colhida em orelhas, cotovelos e da lesão de pele.

A campanha Janeiro Roxo se estenderá até o final do mês, com ações educativas e divulgação, pela mídia, dos sinais e sintomas da hanseníase que ainda são parcialmente desconhecidos por grande parte da população. O primeiro mês do ano é dedicado à conscientização, combate e prevenção da hanseníase.

Os doentes de hanseníase sempre foram objeto de preconceito. Na Idade Média, eram obrigados a carregar um sino para anunciar sua presença. Até pouco tempo atrás, o isolamento compulsório para separar os pacientes do restante da população era prática comum no Brasil. Parentes eram separados e ficavam anos sem se ver por conta dessa política pública.

 

Fonte: Agencia Brasil

Uma das principais mudanças foi o aumento da validade da autorização dada pela agência para importação.

Na 1ª Reunião Extraordinária Pública da Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) de 2020, realizada nesta quarta-feira (22/1), os diretores aprovaram por unanimidade mudanças nas regras da importação de produtos à base de canabidiol para tratamento de saúde de pacientes e simplificaram alguns pontos do processo. As mudanças passarão a valer no momento em que forem publicadas no Diário Oficial da União (DOU).

Uma das principais mudanças foi o aumento da validade da autorização dada pela Anvisa para a importação feita por pacientes. A partir de agora, esta validade será de dois anos. Durante esse período, os pacientes poderão importar o produto autorizado. Antes, esse prazo era de apenas um ano. As autorizações expedidas antes da publicação dessa proposta, que estejam validadas, terão o prazo alterado.

Outra mudança diz respeito aos documentos necessários para o pedido de importação de determinado medicamento. Com a nova proposta é preciso apenas de um documento para a solicitação: a prescrição médica. Anteriormente, além da prescrição, era necessário apresentar a Anvisa um laudo assinado pelo médico que justificava a utilização de um produto não registrado no Brasil e também uma declaração de responsabilidade e esclarecimento para a utilização deste produto.

Com as novas regras, o pedido de importação de medicamentos também poderá ser realizado por um procurador legalmente constituído. Anteriormente, a aquisição do produto só podia ser feita pelo próprio paciente ou quando intermediada por entidade hospitalar, unidade governamental ligada à área da saúde, operadora de plano de saúde ou entidade civil representativa de pacientes legalmente constituída previamente cadastrado na Anvisa.
As medidas visam agilizar o processo de importação que vinha sendo criticado por pacientes que fazem uso de medicamentos importados. De acordo com a Anvisa, desde 2015, houve aumento de aproximadamente 700% da demanda.

De acordo com o diretor relator, Antonio Barra Torres, em setembro de 2019, a média de tempo para a análise do pedido enviado a Anvisa era de 45 dias e havia uma fila de 1023 pedidos aguardando análise. “Os pedidos e prazos de analise seguem aumentando”, ressaltou antes de votar. Atualmente, esse prazo de análise de um pedido é de aproximadamente 75 dias. “Isso pode ocasionar uma descontinuidade do tratamento de pacientes”, pontuou o relator.

 

fonte:Anahp

Índice é um dos fatores para determinar o reajuste dos planos de saúde

A inflação médica é um dos fatores determinantes para o reajuste dos planos de saúde. No ano passado, o aumento foi de 17%, proporcional à inflação da área registrada no período. Para este ano, a estimativa é que a inflação dos serviços de saúde chegue a 15%, o que não deve ser muito diferente para o índice de reajuste dos planos.
 
Mesmo diante da expetativa de redução em dois pontos percentuais, a inflação médica brasileira ainda é uma das mais altas do mundo. Dados do Instituto de Estudo de Saúde Suplementar (IESS) mostram que os planos coletivos, que representam a maior parte dos contratos, tiveram aumento superior a 17% em 2018. Isso corresponde a quase três vezes o valor de aumento em países como a China e o Canadá, por exemplo.
 
Segundo Hugo Casini Mello, coordenador de benefícios da Implus Care, o aumento contínuo da assistência médica é uma tendência, pois diversos fatores influenciam os custos. “Os avanços tecnológicos da área da saúde são bastante significativos e representam investimentos em novas terapias, assim como também deve se considerar os padrões de atendimento. Tudo isso vai implicar na margem de negociação das empresas”, explica o coordenador.
 
Outro fator que influencia diretamente no reajuste é a frequência do uso do plano, número que também aumenta a cada ano. Conforme pesquisa da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o registro de procedimentos médicos aumentou cerca de 4% entre 2017 e 2018.
 
Em termos de custos, somente no ano de 2018, as despesas chegaram a R$ 160 bilhões. “Esses valores estão diretamente relacionados ao aumento no número médio de procedimentos e tipos de serviços realizados pelos beneficiários”, avalia Mello.
 
Por isso, é importante que a empresa conheça o perfil da sua população de beneficiários para adotar práticas que visem reduzir custos e que promovam a prevenção de doenças. “Uma boa alternativa é fazer o mapeamento dos grupos de risco e elaborar um programa de acompanhamento para pessoas que tenham doenças crônicas. Agir de maneira preventiva sempre vai trazer resultados mais positivos”, enfatiza o coordenador.
 
A médica Aline Pasiani, gestora da Implus Care, ainda indica o desenvolvimento de um Núcleo de Atenção Primária que visa integrar os cuidados com ações de prevenção, tratamento e cura, além de programas de saúde voltados a populações específicas (gestantes, crônicos, tabagismo, obesidade, entre outros). “A atenção primária está centrada no acompanhamento contínuo do funcionário, que vai envolver diversas ações como programas de qualidade de vida e de gerenciamento da saúde. A base de apoio será o médico de família que, além de estabelecer protocolos contínuos de atendimento, também vai ter uma relação muito mais próxima com o paciente”, esclarece Aline.
 
Porém, em alguns casos, mesmo estabelecendo ações e programas de saúde, a empresa precisa repensar o tipo de produto contratado, a abrangência do plano e a contrapartida cobrada dos colaboradores. “Também é importante estabelecer campanhas de uso consciente, orientando a maneira mais eficaz de utilizar o plano. Afinal, o custo vai acabar sendo revertido para o próprio funcionário”, finaliza Mello.
 
 
Fonte: Saude BUNISSES

Entre 100 e 150 pessoas que tiveram contato com o paciente que morreu de febre hemorrágica brasileira em Sorocaba, no interior de São Paulo, serão monitoradas nas próximas semanas quanto a possíveis sintomas da doença, informou nesta terça-feira, 21, o Ministério da Saúde. Rara, a doença é altamente letal.

Embora o risco de contágio seja baixo e nenhum deles tenha manifestado sinal da doença, eles serão acompanhados até o dia 3 de fevereiro, período máximo para uma possível incubação do vírus. Caso apresentem sintomas, os pacientes deverão ser encaminhados para internaçãoNa segunda-feira (20), o ministério confirmou o primeiro caso de febre hemorrágica brasileira registrado no país em 20 anos. A doença é causada por uma nova variante do vírus Sabiá, da família arenavírus, o mesmo que causou as quatro infecções já registradas no Brasil.

De acordo com Júlio Croda, diretor do Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis do ministério, fazem parte do grupo de pessoas monitoradas parentes e amigos que tiveram contato com o paciente e os profissionais de saúde que participaram do atendimento ao caso. "Ele passou por três estabelecimentos de saúde e teve as amostras analisadas por dois laboratórios", destacou Croda.

Croda explicou ainda que o ministério estratifica o grupo de monitorados em pessoas de alto, médio e baixo risco. Ele não quis informar quantas pessoas integram cada grupo, mas disse que são poucos os profissionais de saúde na situação de alto risco.

Histórico

A vítima da doença, um homem de 50 anos, passou por hospitais de Eldorado, Pariquera-Açu, ambas no interior de SP, e da capital entre o início dos sintomas, em 30 de dezembro, e o óbito, em 11 de janeiro. Antes de apresentar os sintomas, o homem esteve em outras duas cidades do interior: Itapeva e Itaporanga.

Nos municípios pelos quais passou, a situação é de alerta. Em Sorocaba, onde ele morava, a mulher e a irmã do homem estão sendo acompanhadas de perto pela vigilância municipal. "Orientamos as duas para que fiquem isoladas, em quarentena, pelo menos até o dia 3 de fevereiro. Também pedimos que evitem compartilhar copos, talheres, roupas e objetos de uso pessoal", afirmou Priscilla Helena dos Santos, coordenadora da Vigilância Epidemiológica de Sorocaba.

Segundo o secretário de Saúde de Sorocaba, Ademir Watanabe, é pouco provável que o homem tenha adquirido o vírus na cidade. Os locais mais prováveis de contaminação, disse ele, são áreas rurais de Itapeva e Itaporanga, onde o paciente esteve. "Existe o relato de que em uma dessas localidades há um paiol com a presença de roedores, ratos do campo, que são os transmissores da doença."

A população do entorno da residência do paciente foi alertada pelas autoridades para ficar atenta aos sinais da doença. Os sintomas iniciais são: febre, dor de cabeça, dor abdominal forte sonolência, prostração, queda de pressão, tontura e confusão mental. Em seguida, é constatado o comprometimento hepático (icterícia) e sinais de hemorragia, além de comprometimento neurológico.

 

Apesar da cautela, tanto o Ministério da Saúde quanto a Secretaria da Saúde de São Paulo afirmam que o risco de transmissão é baixo para a população em geral e que não deve haver pânico. "É um caso único e, até o momento, não estamos tendo outros suspeitos, por isso não é o caso de correria para o hospital ou posto de saúde. Nós, da saúde, estamos em alerta nessas áreas por onde a pessoa passou", destacou Helena Sato, diretora do Centro de Vigilância Epidemiológica da secretaria estadual. "Estamos investigando onde ele pode ter se contaminado e acompanhando as pessoas que podem ter tido contato com o paciente para ver se aparecem casos com sintomas semelhantes", disse ela.

 

Fonte: R7

 

Para Superintendente de hospital oncológico, por mais que tecnologias nos procedimentos tenham chegado para ficar, elas não minimizam importância do trabalho humano

Relatório de Emprego da Cadeia Produtiva da Saúde, divulgado pelo Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS), revela, em sua primeira edição, que os empregos formais na cadeia produtiva da saúde, englobando os setores público e privado, somaram 5,1 milhões no último mês de agosto, o que constitui uma marca inédita no país. De acordo com o levantamento, o número de postos de trabalho no setor aumentou 3,4% entre agosto de 2018 e igual mês de 2019, resultando em 3,6 milhões de trabalhadores com carteira assinada na iniciativa privada e 1,5 milhão de estatutários na saúde pública.  No mesmo período, o total de postos de trabalho na economia avançou 1,1%. Descontando os empregos da saúde, o incremento foi de 0,8%.

Para o economista Alex Taciano Müller, que atua como Superintendente do Cetus Oncologia, hospital dia especializado em tratamento oncológico com sede em Betim e unidades em Belo Horizonte e Contagem, existem uma série de fatores que contribuíram para essa conquista inédita. O primeiro deles está atrelado às novas tecnologias na área de saúde, que não se referem apenas à máquinas e equipamentos, mas também a novos tratamentos, capazes de aumentar a expectativa de vida dos pacientes. “Com as novas intervenções, o interesse de profissionais pela área de saúde acaba sendo, naturalmente, ampliado”, explica Müller acrescentando também que o próprio envelhecimento da população brasileira torna essencial a criação de postos de trabalho no segmento. “A expectativa, segundo o IBGE, é que até 2060 a população com mais de 60 anos dobre de tamanho e atinja 32% do total dos brasileiros. Em 2018 esse indicador estava em 13%”, pontua.

Outro motivo que o superintendente do Cetus evidencia para justificar o “boom” nos postos de trabalho na saúde é a própria mão de obra intensiva do setor. Segundo ele, por mais que as tecnologias nos procedimentos tenham chegado para ficar, elas não minimizam a importância do trabalho humano. “Hoje o que está em destaque na área é, inclusive, o atendimento humanizado e a atenção voltada ao paciente, o que vai demandar o trabalho de pessoal cada vez mais qualificado”, ressalta.

Ainda de acordo com Alex, as especializações tem papel importante na conquista de mão de obra do setor. “O geneticista, por exemplo, pode trabalhar ao lado do oncologista mapeando o DNA do paciente, de modo que ele faça um tratamento preventivo antecipado do câncer. Isso é o que chamamos de medicina preventiva, ou seja, mais um leque de trabalho que se abre”.

Por fim, mas não menos importante, o especialista ressalta o fato dos próprios profissionais terem adquirido know-how na gestão de um mercado cada vez mais complexo e, consequentemente, subsídios para combater os períodos de crise. “Há 20 anos, o setor de saúde era administrado praticamente por médicos. Estes, porém, não tinham tantas expertises [em gerir]. Movidos pelo jargão de que a vida não tem preço, tudo era feito sem controle”. Com o passar do tempo, porém, Müller pontua que esses profissionais foram descobrindo que apesar da vida não ter preço, ela tem custo. Sendo assim, as organizações de saúde que não priorizam uma boa gestão financeira, certamente não sobrevivem. “Isso fez com que os médicos gestores buscassem a profissionalização. Foi neste contexto que surgiram vários cursos de MBA e Gestão de Saúde, o que foi fundamental para aumentar a produtividade, melhorar os processos, diminuir o desperdício e, assim, permitir que o setor fugisse dos momentos de recessão ou passasse por eles com mais perspicácia”.

Por outro lado, o maior desafio do economista para o futuro do setor é, justamente, que todos os profissionais continuem preparados e cada vez mais capacitados para atender ao público crescente que está por vir nos próximos anos. “É preciso investir em pesquisa, afinal sem ela o avanço dos processos e da própria medicina em si, torna-se inviável”, finaliza.

 

 

Fonte: Saude Bunises

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